تحريمهاي دارويي جان ۶۶۱ بيمار مبتلا به تالاسمي را گرفت
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران گفت: از ارديبهشت ۹۷ و پس از بازگشت تحريمها ۶۶۱ بيمار مبتلا به تالاسمي به دليل قطع دسترسي به داروهاي وارداتي و مواد اوليه با كيفيت جان خود را از دست داده و بيش از ۱۰ هزار بيمار آسيب جدي ديدهاند.
به گزارش گروه اجتماعي ايسكانيوز، يونس عرب به مناسبت فرا رسيدن روز جهاني تالاسمي و بيماريهاي خاص و صعبالعلاج با بيان اينكه تالاسمي يك بيماري ارثي و ژنتيكي است و ممكن است از پدري و مادري كه هر ۲ ناقل تالاسمي مينور هستند، به فرزندشان منتقل شود گفت: از پدري و مادري كه هر ۲ ناقل تالاسمي مينور هستند به احتمال ۲۵ درصد فرزند سالم، ۵۰ درصد فرزند دچار تالاسمي مينور و ۲۵ درصد فرزندي كه دچار تالاسمي ماژور است متولد ميشود.
مقالات بيشتر:هزينه ايمپلنت 1402
بحران كمبود دارو در ماههاي خرداد و تير
وي به زوجهايي كه دچار تالاسمي مينور هستند توصيه كرد كه در خصوص بارداري و فرزند آوري تحت نظر مداوم خانههاي بهداشت و مراكز بهداشتي باشند و حتما در دوران بارداري آزمايشهاي غربالگري PND۱ و PND۲ را انجام دهند تا از سلامت جنينشان مطمئن شوند.
وي ضمن اشاره به اينكه تعداد بيماران مبتلا به تالاسمي در كشور ۲۳ هزار نفر است، ادامه داد: داروهاي اين بيماري ۲ نوع تزريقي و خوراكي است كه به ۲ دسته وارداتي و توليد داخل تقسيم ميشود؛ از ارديبهشت سال ۹۷ كه بازگشت تحريمها را داشتيم، به دليل قطع دسترسي مبتلايان به تالاسمي به داروهاي وارداتي و مواد اوليه با كيفيت تعداد زيادي از اين بيماران جان خود را از دست دادند كه اين آمار در حال حاضر به ۶۶۱ بيمار رسيده است و طي اين مدت بيش از ۱۰ هزار بيمار تالاسمي آسيب جدي ديدهاند.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران با بيان اينكه از طرفي ديگر اين بيماران با مشكلات بسياري در زمينه پوشش بيمهاي در سازمانهاي بيمهگر و كارشناسيهاي نادرست در بدنه معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مواجه هستند كه مشكلات اين بيماران را ۲ چندان كرده است، افزود: شيوع كرونا براي كل كشور اتفاقي دردناك بود، اما اين اتفاق براي بيماران تالاسمي بيش از ساير افراد دردناك بود چرا كه ما هم بايد با كوويد و هم با تالاسمي ماژور ميجنگيديم و هم اينكه ميزان تحريمها افزايش يافت و دارويي براي مصرف نداشتيم، در آن دوران بيشترين آسيب را مبتلايان به تالاسمي ديدند اين آسيب به اين سبب بود كه تمام دستگاههاي اجرايي از جمله وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو روي كرونا متمركز شده بودند و بيماران خاص و بيماران تالاسمي كمتر مورد توجه قرار گرفتند.
عرب با اشاره به اينكه در حال حاضر با كمبود دارو مواجه هستيم، اظهار كرد: شاهد قصور سازمان بيمه سلامت در خصوص پوشش بسته خدمتي بيماران تالاسمي، برخي داروهاي اين بيماري و ملزوماتي كه براي تزريق دارو لازم است هستيم و اين موارد موجب بدتر شدن وضعيت بيماران شده است.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران در رابطه با وضعيت كنترل اين بيماري در كشور ضمن بيان اينكه ايران در بين كشورهاي منطقه در زمينه كنترل تولد بيمار تالاسمي يكي از كشورهاي پيشتاز است، گفت: در سال ۱۳۷۶ متوسط تولد بيمار مبتلا به تالاسمي در كشور يكهزار و ۲۰۰ نفر بود اما در حال حاضر با توجه به اقدامات مناسبي كه در اين خصوص توسط وزارت بهداشت و انجمن تالاسمي صورت گرفت اين آمار به تولد سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ فرد مبتلا به تالاسمي رسيده است.
وي ادامه داد: ازدواجهاي ثبت نشده فاميلي در بخشهايي از جنوب سيستانوبلوچستان، كرمان و هرمزگان و همچنين بخشي از خوزستان موجب شده تا همچنان نتوانيم تولد بيمار مبتلا به تالاسمي را در كشور را به طور كامل مهار كنيم اما اميدواريم با برنامهريزيهايي كه صورت گرفته در كنترل اين بيماري موفق شويم و ديگر شاهد تولد بيمار مبتلا به تالاسمي نباشيم.
مقالات ديگر:وكيل قتل تهران
برچسب: ،